04 julio, 2007

Autistas, nunca más unos extraños


“Hasta hace poco pensábamos que esta enfermedad era sólo de gente acomodada”, cuenta Wilma Pérez, una mujer de pollera que a fuerza de amor y de una dedicación absoluta, está logrando que su pequeño Brian de 7 años, se comunique con los demás. El niño se destaca entre sus compañeros porque pide besos a quienes se le acercan, buscando y demostrando un cariño que ha aprendido de su madre. “El también me ha enseñado mucho, ahora ya se comunica conmigo, pero no hay diálogo”, dice ella, mientras se seca los ojos. Reconoce que aunque han pasado algunos años desde que le diagnosticaran autismo al niño, todavía le causa dolor saber que su hijo está enfermo y que deberá enfrentar la vida algún día sin el apoyo de su madre, pero también sabe que ya no está sola en su lucha. “Mi esposo lo ha tomado muy mal, recién ahora entiende para qué son las reuniones, los maestros han sido crueles incluso le han pegado, he llevado hasta un médico para que les explique qué tenía mi hijo, pero nada. Recién ahora estamos saliendo un poco adelante.”
No hace mucho, Wilma decidió unir esfuerzos con otras madres para crear la ABPHA (Asociación Boliviana de Padres con Hijos Autistas), fundada en febrero de 2003 y conformada en la actualidad por 32 familias. La ABPHA, es una entidad que se ocupa, como una de sus prioridades, de capacitar y fortalecer a los progenitores de estos niños tan especiales que oscilan entre los tres hasta las 21 años.
Malena Leyzán, es madre de tres niños y Paolo, el mayor, es quien sufre de autismo. A sus trece años asiste a una escuela nocturna, lo cual constituye un verdadero éxito porque su madre debió insistir arduamente para que fuera aceptado en un establecimiento educativo. Malena cuenta que el niño desde muy pequeño manifestó una conducta que para ella no era normal, pero que para sus parientes, solamente era signo de malacrianza.
Paolo era capaz de programar canales y horarios sin siquiera caminar aún, y no necesitó ningún entrenamiento ni para dejar los pañales ni para empezar a andar. “Nunca tuve problemas ni para alimentarlo, él hacia todo solo, hasta agarrar su mamadera, pero no hablaba, sólo gritaba, su mirada estaba siempre perdida. Después de muchos análisis médicos, tomografías, etc., le diagnosticaron hiperactividad con autismo. La noticia fue devastadora, e incluso mi esposo y mi suegra la negaron en un principio. Fue una barrera de cemento la que tuvimos que atravesar para que aceptaran que Paolo era autista”. Después de varios años, el niño pronunció su primera palabra, y a partir de ello, pudo desarrollar un lenguaje donde no existe la primera persona, “cuando se refiere a sí mismo lo hace como el Paolo”, cuenta su madre. Para lograr comunicarse con su hijo, Malena tuvo que inventar un sinfín de iniciativas, desde comprar un cachorro, hasta fabricar mapas para que su hijo pueda encontrar lo que necesitaba y así incentivarle el habla.
“Paolo es autodidacta, aprendió sólo a leer y a escribir y a los tres años ya manejaba Word, Excel y Powerpoint, pero no hablaba, no entendíamos cómo podía hacer esas cosas y no hablar. A los 7 años era Técnico Medio en Diseño Gráfico. Nuestro interés era que se relacionara con otros niños, pero me mandaban de una escuela a otra, hasta que llegué a una nocturna, donde en su mayoría las alumnas eran cholitas, lo aceptaron con la condición de que yo pasara clases con él. Les hizo la vida a cuadritos y no duramos mucho tiempo allí”. Luego de una larga odisea que incluyó una visita a la Defensoría de la Niñez y al Distrito Escolar donde le negaron ayuda, llegó a la Escuela Villamil de Rada donde el Director y los profesores fueron fundamentales para que los compañeros de Paolo acepten su condición y comiencen a colaborarlo, “ pero todavía no estoy logrando independizarlo, sigue arraigado a mí y eso es bastante difícil. Al integrarme al grupo de APBHA, he podido hablar del problema porque los padres, y mayormente la madre, son quienes más peso llevan. Hay que tranquilizar a los padres y enseñarles a trabajar con sus niños.”
Elida Hidalgo es tan parecida a su hijo Gastón, que ella misma se sorprende, el pequeño de.... años es jovial, alegre... y depende absolutamente de su madre. Ella es otra de las fundadoras del APBHA y una entusiasta emprendedora de cualquier actividad que pueda favorecer a su hijo. A Gastón le diagnosticaron autismo en Uruguay, porque en La Paz sus padres recorrieron varias instituciones médicas sin ningún éxito. “Mi niño todo el tiempo hacia el pedaleo en su cunita, era incansable. Pero lo que realmente me llamó la atención fue la falta de lenguaje, él caminó a la edad que tenía que hacerlo, comía perfectamente, pero no hablaba. Rechazaba cualquier contacto físico y tenía rutinas específicas. Yo me daba cuenta de que algo no estaba bien, algo que hasta mi esposo negaba. Empecé a leer y me di cuenta que varias cosas coincidían con el autismo, pero los pediatras seguían negando el diagnóstico. Viajé hasta Uruguay a un centro especializado y efectivamente allí me dijeron que Gastón era autista”. Allí Elida pudo ver cómo los padres, reuniéndose, se daban apoyo mutuo y lograban avances en las terapias de sus hijos, además de conocer más de la enfermedad


La hipoterapia
Desde hace cuatro años atrás en la ciudad de La Paz, a través de un programa de la Escuela Militar de Equitación del Ejercito se ha desarrollado esta practica terapéutica en beneficio de niños, niñas y adolescentes con alguna discapacidad. La Hipo-Equinoterapia es la monta terapéutica que constituye una gran herramienta kinésica para ayudar a mejorar, rehabilitar e integrar a pacientes de distintas condiciones. Combinando los tratamientos de la terapia a caballo con terapias convencionales (fisioterapia, terapia ocupacional y de lenguaje) y alternativas (terapias de energía como la digitopuntura, reflexología, armonización, terapia psico-corporal, teatro y músicoterapia, terapias de arte, hidroterapia), se ha conseguido una rehabilitación integral, eficaz y más rápida de las personas con diferentes limitaciones.

El proceso
La equitación terapéutica es el tratamiento psico-social realizado mediante el caballo y utilizando las herramientas que éste aporta. Se pueden trabajar aspectos de las distintas áreas de intervención como la psicomotora, cognitiva, emocional y relacional. El caballo actúa como elemento motivador, permitiendo al terapeuta trabajar los distintos aspectos planteados como objetivos. Desde el momento en que el alumno llega al Centro, todas las acciones que realice (saludo, limpieza y preparación del caballo, monta propiamente dicha, desequipado, premio y despedida) deben estar enfocadas a trabajar o reforzar los objetivos marcados por el equipo multidisciplinario y será éste quien decida si la sesión ha de desarrollarse en solitario o conjuntamente con otros alumnos.
Indudablemente la educación especializada y el apoyo organizado pueden realmente producir cambios favorables en la vida de una persona con autismo, ayudándole a desarrollar sus habilidades al máximo y a alcanzar todo su potencial en la vida adulta. Se cree que un inicio temprano de la terapia y la intensidad del mismo mejora las probabilidades de aumentar el nivel de funcionamiento.

¿Qué es el autismo y cómo reconocerlo?
Es un problema de origen neurológico que se presenta en los tres primeros años de vida y que afecta al desarrollo emocional, la capacidad de comunicarse y la conducta social. Esta disfunción cerebral altera el procesamiento de las informaciones recibidas a través de los sentidos, por lo que las personas con autismo reaccionan de manera exagerada ante algunos sonidos, imágenes, olores, etc. El autismo es más frecuente en los varones. De cada cuatro casos, tres son niños y una es niña. Cabe notar que una persona autista puede ser de alto funcionamiento en ciertas áreas y de bajo funcionamiento en otras. Por ejemplo, existen personas autistas que carecen de habla pero pueden comunicarse por escrito muy elocuentemente.
Entre varias características, las que más se destacan son: la Escuela Militar de Equitación del Ejercito, quienes brindan desinteresadamente el espacio físico y los elementos necesarios, para ofrecer un servicio de calidad.
- Ausencia de sonrisa en los bebés.
- Sonrisa o llanto inesperado sin causa aparente.
- Rechazo a ser abrazados o a recibir afecto.
- Repetición de movimientos y/o balanceo de su cuerpo.
- Juegan solos, aunque hayan niños a su alrededor.
- Se resisten a cualquier cambio en su rutina.
- No usan el lenguaje con intención de relacionarse con los demás por la incapacidad de entablar comunicación.
- Se tapan los oídos y muestran molestias ante diferentes sonidos.
- Para referirse a sí mismos utilizan el pronombre él o tú.
- Algunas veces pueden autoagredirse o agredir a otros.
- Evitan el contacto con los ojos y el cuerpo.
- Asumen una conducta de aislamiento, viven en su propio mundo, no se relacionan con las personas, lo hacen mejor con cosas y juguetes.
- Su habilidad para hacer amigos está generalmente limitada así como su capacidad de comprender las expresiones emocionales de otras personas.


La esperanza viene a caballo

La Lic. Roxana Roca, es la responsable de la Equinoterapia SolNaciente, y quien cada sábado se ocupa de que los niños, niñas y jóvenes logren un acercamiento con los caballos, dándoles confianza y seguridad. Con ella conversamos acerca de los beneficios de esta terapia.

¡OH! ¿Cómo surge la idea de crear SolNaciente?
A través de la interacción con el Comandante de la Escuela de Equitación del Colegio Militar. En ese entonces el coronel Jorge Antequera, quien conocía de esta terapia alternativa, sugirió que conformáramos un grupo de padres y madres a objeto de poder coadyuvar con esta actividad, pasaron los años y se consolidó este programa dentro del Colegio Militar del Ejército denominado “Equinoterapia SolNaciente – Grupo Voluntario”. Es una organización de voluntariado de la sociedad civil, conformada por padres y madres de familia con hijos é hijas con alguna limitación, creada el 30 de agosto de 2000. Es importante mencionar que SolNaciente se encuentra suscrita dentro de las Asociaciones Internacionales de Hipo y Equinoterapia.

¡OH! ¿Cuántas personas lo conforman?
Para realizar esta actividad terapéutica se necesita contar con un equipo
multidisciplinario voluntario, actualmente tenemos un medico neurólogo, un medico rehabilitador, una pedagoga, dos estudiantes de psicología, una fisioterapeuta, dos personas que dirigen la terapia, los oficiales del Ejército, y madres y padres de familia que nos colaboran.

¡OH!¿Cuál es el principal objetivo?
Mejorar la calidad de vida de niños, niñas y adolescentes con alguna limitación, a través de esta terapia alternativa y promover y desarrollar esta terapia para contribuir a procesos de rehabilitación y habilitación de personas con capacidades diferentes.

¡OH! ¿Por qué eligen los caballos como terapia?
El caballo por su morfología, cinesiología, psicología y temperatura corporal aporta un gran número de beneficios como la transmisión de información: esteroceptiva (estímulos táctiles, olfativos, auditivos, visuales, etc) y propioceptiva (provocada por el movimiento del caballo). También la transmisión de calor, ya que el caballo tiene una temperatura corporal más alta que la humana y esto, en colaboración con el movimiento, nos ayuda a la relajación muscular. Además no podemos olvidar que nos encontramos en un ambiente diferente al que diariamente se encuentran estas personas, ya sea en colegios, clínicas o gimnasios. Gracias a esto su actitud es la de venir a divertirse con un elemento motivador maravilloso que es el caballo. Esta motivación hace que resulte más efectiva la terapia. Además, el caballo no pide cuentas, no enjuicia, la relación con él siempre es sincera, siempre está disponible y no exige altos niveles verbales ni sociales.

¡OH! ¿Quiénes no pueden utilizar esta terapia?
Personas que presentan las siguientes patologías
- Patologías en estado agudo, inflamatorio o de infección.
- Existencia de escaras por presión.
- Afecciones evolutivas o deformaciones donde exista riesgo en caso
de traumatismo (ej. Osteogénesis imperfecta).
- Inestabilidad cervical en el S. Down.
- Personas que tienen una inclinación mas de 30 grados en la columna
- Personas recurrentes convulsionantes

¡OH! ¿Es accesible la terapia para personas de escasos recursos?
Justamente trabajamos esta terapia alternativa con personas que no tienen recursos y no tiene ningún costo, excepto cuando nos falta algún material y recurrimos a dar cuotas que nos permitan adquirirlos

Los contactos
Para recabar más información sobre SolNaciente comuníquese con la Lic. Roxana Terán al 2782005 o a la dirección electrónica solnac@hispavista.com, para la ABPHA llame a la Lic. Elida Hidalgo al 2492306 y al 2482234 o escriba a elida_hidalgo@hotmail.com

3 comentarios:

Anónimo dijo...

Me llamo Marie Paschoud.
Soy de Suiça y trabajo con profesora para ninôs con autismo.
Estoy en Bolivia y me gustaria encontrar personas o centros que trabajan con autistas aqui para compartir conoscimientos.
Puede contactar me aqui : mpaschoud@hotmail.com
Gracias!

Boris dijo...

Te felicito a tí y todas esas valientes personas que realizan éste trabajo tan humano en éste país, soy padre tengo un hijo de año y medio pero gracias a Dios es un niño sano, sin embargo creo que a cualquiera puede tener que lidiar con un niño autista, si hay algo que pueda hacer para ayudar puedes contactarme a mi email borismolinaa@gmail.com, soy abogado, vivo en Oruro, Hablo inglés y español fluidamente y soy fotografo profesional independiente, si Dios quiere me gustaría hacer un documental sobre el trabajo que realizan y las experiencias de las familias afectadas... reciban un saludo.

German dijo...

Hola te felicito por tan maravilloso trabajo que efectuas, me llamo German y actualmente estoy viviendo en Bogota, Colombia, a mi esposa por trabajo al paracer la estan destinando a la Paz, tengo una hija de 6 años y a la edad de 3 años aca en Colombia le han detectado que es autista, actualmente esta en un centro de autismo en tratamiento y me gustaria saber si al momento de irnos a Bolovia mi hija tiene posibilidades de asistir a este centro?, desde ya muchas gracias y sigue con tan bonita obra que llebas actuamnete.